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Síndrome nefrótico: La batalla que Deivis Pérez libró en el JM de Los Ríos

Estaba negado a salir de su cuarto. Cabizbajo y con evidente incomodidad por la insistencia, se rehusaba a levantarse de su cama para ver la obra de teatro que se presentaría en el piso 4, donde está el servicio de Nefrología.

Era uno de los dos niños que no presenciarían el acto, que estaba por comenzar. Repentinamente, salió sin compañía hacia el pasillo, tomó su silla de ruedas y se dirigió a donde estábamos todos.

Por Aureliano Ramos y Amanda Nieves

Luego de presenciar el espectáculo sin recordar ninguno de sus malestares, alzó los brazos junto a todos sus amigos de piso para tomarse una fotografía con los actores. Incluso, se quedó de último para acercarse a ellos y saludar.

No había dolor, no había tiempo pasado que le impidiera vivir ese momento. Sobrevino la esperanza y la motivación para tomar la silla de ruedas y salir de aquel trance que representaba su enfermedad. Así era la fuerza con la que Deivis Pérez enfrentaba la peor de las batallas que le tocó vivir en sus 14 años de vida.

El Síndrome Nefrótico lo llevó al JM de Los Ríos

Foto cortesía

Deivis Pérez, a los siete años, fue diagnosticado con Síndrome Nefrótico corticoresistente, un trastorno por medio del cual se eliminan cantidades importantes de proteínas a través de la orina. Esta enfermedad, la misma que padeció Rafael Velásquez y la mayoría de los niños hospitalizados en el servicio de Nefrología, produce hinchazón por la retención del líquido -en la mayoría de los casos-, incrementos en los niveles de tensión y colesterol y debilidad en los huesos, lo cual afecta el crecimiento de los pacientes.

El pediatra de Deivis lo evaluó en el año 2010, tras presentar el primero de los síntomas anteriores. Luego de determinar que expulsaba proteínas por la orina, el especialista concluyó que debían drenarlo, por lo que fue remitido al Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo la noche del 10 de diciembre, donde permaneció 10 días.

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Desde enero hasta junio de 2011, Deivis estuvo en control médico en la institución castrense. Le ofrecieron a su madre realizarle una biopsia renal, a la cual se resistió por desconocimiento del procedimiento.

Es entonces cuando la decisión de ambos progenitores se vuelca hacia el traslado de Deivis al Hospital de Niños José Manuel de Los Ríos.

Tiempos mejores

Sandra Galíndez, madre de Deivis Pérez, comentó en exclusiva para El Nuevo País y Zeta cómo era el JM de Los Ríos cuando ingresó por primera vez y cuál ha sido el desarrollo del centro de salud en los últimos siete años.

“Cuando yo ingresé, nunca, jamás en mi vida, había visto la muerte de tantos niños”, expresó Galíndez, quien recordó que en los últimos seis meses se ha registrado una mayor cantidad de decesos en la institución.

Foto cortesía

Deivis Pérez solía ser hospitalizado por retención de líquido, por lo menos, una vez al año. Cada permanencia en el centro de salud variaba entre una semana y 15 días, siendo la última vez este 2017: Tres meses y dos semanas.

Galíndez recordó que, anteriormente, los insumos eran suministrados por el hospital, mientras que en la actualidad todo corre por cuenta de los familiares.

 

Sin embargo, en la última hospitalización de su hijo, el JM de Los Ríos pudo suministrarle el tratamiento requerido, a excepción de las pastillas para la hipertensión y el protector gástrico.

Deivis siempre se dializó en el hospital de niños de San Bernardino, donde se encuentra la única máquina de Hemodiálisis infantil del país. Para que un infante sea trasladado a otro centro con el fin de someterse a este procedimiento en una máquina de adultos, debe alcanzar un peso de 20 kilogramos.

Él contaba con ese requisito indispensable y, de hecho, se realizaron varias solicitudes en distintos centros de salud.

“Al ver que vienes del JM, que todos saben que está contaminado con una bacteria, piensan que también lo estás y vas a llevar esa bacteria a otros hospitales”, manifestó Galíndez.

Contaminación en Hemodiálisis es un viacrucis

Deivis ingresó en el JM de Los Ríos el 12 de mayo de este año y el día 26 estaba listo para recibir el alta. Luego de la diálisis de ese día, presentó un cuadro de fiebre que ameritó nuevos estudios, los cuales arrojaron el resultado más devastador: La bacteria Pseudomona yacía en su cuerpo de 14 años de edad tras contaminarse en la máquina de Hemodiálisis.

La solución más inmediata y, a la vez, la que presenta mayor dificultad para concretarse es el cambio de catéter. “Como se les ocurrió cerrar los quirófanos nunca pudimos ingresar; teníamos todo, exámenes, todo”, relató Sandra Galíndez.

Una galeno le explicó a la madre de Deivis en una oportunidad que la bacteria no es mortal ni se elimina del cuerpo, “se duerme”.

“Siempre había el temor de que al entrar a diálisis se contaminara”, expresó Galíndez.

A la una de la madrugada, en una de las recaídas de Deivis hace varios años y justo antes de entrar a su primera diálisis, a Sandra le hicieron firmar un consentimiento en el que aceptaba hacerse cargo de las consecuencias de tratar a su hijo en una máquina que todos saben que está contaminada. “No fui la única mamá que firmó”, manifestó la madre.

Complicaciones dependen del azar

Deivis sufrió un brote alérgico debido a una transfusión sanguínea que le fue realizada hace unos meses, la cual le originó fiebre y, posteriormente, la confusión entre los médicos, quienes estimaron que se trataba de Stevens-Johnson, una enfermedad que presenta inflamación y enrojecimiento de la piel y mucosas.

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Galíndez aseguró que la sangre “tenía mucho tiempo”, pero que igual debían transfundirlo, por lo que ella debió firmar una autorización en la que permitía el procedimiento “a todo riesgo”.

A pesar de recibir tratamientos para evitarlo, Deivis tuvo una reacción alérgica que le brotó todo el cuerpo e, incluso, le causó una úlcera en la boca.

“Hay que esperar que llegue la sangre”

El martes 15 de agosto, Deivis comenzó a presentar malestar en el estómago. “Le jalé a la doctora para que lo refiriera a gastro y le realizaran una endoscopia (…) después de tres meses, finalmente lo enviaron a gastro”, relató. Para este momento, la hemoglobina la tenía en 8.2, lo que le permitió ser dializado el miércoles.

Luego de realizarle el examen médico, el joven tuvo temperatura alta, llegando a empeorar a partir de la tarde del miércoles. Sin apetito, con náuseas y dolor abdominal, Deivis le pedía ayuda a su madre.

El jueves 17 de agosto, los médicos pasaron como lo hacen regularmente a tomar las muestras. Galíndez aseguró que una de las doctoras ignoró su reporte del malestar de Deivis.

Pasadas las dos de la tarde, una de las especialistas se comunicó con Sandra para notificarle que la hemoglobina le llegó a 4.

“Hay que esperar que llegue la sangre”, le respondió la doctora con un tono de voz descortés, frente a Sandra, y recibió una mirada contundente de una colega, quien finalmente obtuvo la sangre que le suministraría a Deivis. “Si no fuera por ella, se muere ahí mismo”, expresó la madre.

La dificultad se encuentra en que la sangre del niño es ORH-, por lo que la doctora que consiguió la sangre debió recorrer varios centros de salud para que, al final, la sangre 100% compatible llegase al JM de Los Ríos pasadas las 10:00 pm del viernes 17 de agosto.

“Mamá, no puedo respirar”

Durante tres meses, Deivis tuvo que combatir contra una bacteria, alojada en su sangre, que le consumía el cuerpo. “Se comía su corazón”. Su madre aseguró que generó inmunidad ante los antibióticos y que los médicos no le dieron respuesta.

Sandra recordó que en dos ocasiones de esa noche del 17 de agosto vio cómo su hijo se marchaba. “Mamá, no puedo respirar, mamá, ya no te veo, no siento el cuerpo”, le exclamaba Deivis.

Foto cortesía

“Yo buscaba alcohol, le pedía que no se fuera, ‘quédate aquí’, y así fue que lo pude mantener hasta que llegó la doctora con la sangre”, relató Sandra, visiblemente emocionada luego al contar que la doctora entró al cuarto con la sangre que el niño necesitaba para la transfusión.

“’Qué alivio, qué bueno’, decía, pero no. Deivis no aguantó la transfusión. Era demasiado tarde”, sentenció. Deivis Pérez falleció a las 11:05 pm de ese viernes, tras sufrir un shock hipovolémico (choque hemorrágico) y una baja de tensión que le ocasionaron un paro cardíaco fatal.

Sandra afirmó que la jefa del servicio de Nefrología, Belén Arteaga, desmintió que el niño estuviese infectado con la bacteria, diagnóstico que sí se refleja en su acta de defunción.

“De 20 niños que tenían tiempo dializándose en el JM, solo quedan cinco”

“Cómo la doctora Belén va a decir que Deivis cuando murió no estaba contaminado, si en el acta de defunción lo dice. Es su palabra contra la mía, y hay varios informes médicos donde dice que Deivis tenía la bacteria”, reveló Sandra Galíndez.

“No tengo nada que perder”

Tanto la mamá de Deivis como la de Rafael Velásquez introdujeron ante la Fiscalía un recurso en el que exigían que fuese cerrada la Unidad de Hemodiálisis para ser tratada, mientras que los niños fueran remitidos a otros centros con el acompañamiento de los médicos y enfermeras del JM de Los Ríos.

“El hospital nunca nos ha dado respuesta sobre la contaminación en Hemodiálisis”, resaltó Galíndez.

Sandra reclamó que se siga “echando cartón a ese hospital”, mientras que los niños siguen falleciendo, muchas veces, por causas que pudieron prevenirse.

Con otros dos hijos, uno de 18 años y una de 20 a días de dar a luz, Sandra recuerda con pesar a su hijo menor.

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“No tengo nada que perder, Deivis era el más pequeño, por él daba todo, él dependía de mí y yo de él. Dejé de trabajar hace dos años para dedicarme a él. ‘Voy a estar con Deivis nada más’. Y ya no es justo, deberían tomarse acciones, porque de nada sirve tener un hospital bien bonito”, culminó Sandra Galíndez, una de las madres que salen del JM de Los Ríos con una pérdida irreparable a causa del desahucio del sector salud en Venezuela.

**La información, anécdotas, diagnósticos e imágenes fueron autorizadas para publicar por la madre de Deivis Pérez luego de la entrevista concedida a El Nuevo País y Zeta

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